*

HilkkaLiisaNivukoski Jokainen ihminen on tärkeä!

Sisäilmasiedätyksellä Sairastetut- mielenilmauksessa

https://.be 

Minun puheeni Turun mielenosoituksessa 2.11.2016

Minulla tämä sairaus on kuulunut ja se on myös näkynyt. Minua ei ole koskaan epäilty psyykkisesti sairaaksi. Minä sairastuin työpaikallani Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Siellä oli hometta.

Olen Sisäilmasiedätyksellä sairastunut sairaanhoitaja-terveydenhoitaja

Nimeni on Hilkka Nivukoski ja olen

Oulun Vammaisneuvoston jäsen,

Oulun seudun Hengitysyhdistyksen vertaisohjaaja,

Hengitysliiton kouluttama kokemusasiantuntija,

Terveydenhoitaja – sosionomi,

Äiti, Mummi, Ystävä, Sisko, Serkku, Täti, Kummitäti,

Anoppi, Eläkeläinen, Naapurin täti ja ”varamummi”,

Naapuri, Entinen Työkaveri, Äitini Tytär

 

Siis minulla on elämässä paljon muutakin kuin vain tämä homesairaus.

Kesällä 1999 aloin tuntea homeen ja vanhan kellarin hajun työpaikalla. Poistimme kukkia, mutta tuo haju vain tuntui aina. Menin aina vain huonompaan ja huonompaan kuntoon. Sitten syksyllä tuli äänen käheyttä, pieni lämpö 37,2 (normaalisti 36,2) ja yskitti koko ajan. Kun olin työssä sairaalassa, niin pyysin työkaveria kuuntelemaan keuhkojani ja hän määräsi antibioottikuurin ”keuhkoputken tulehdukseen”. Olin yhden päivän pois työstä. Yskä vain jatkui ja soitin keuhkolääkärille ja hän määräsi kortisonikuurin.

Söin myös kortisonikuurin ja vieläkin yskitti koko ajan ihan yötä päivää ja koko viikonlopun ajankin. Väsytti niin kamalasti, että tuntui, että nukahdan työni ääreen ja kerran havahduin, että olin nukahtanut työpaikalla istualleen.

Soitin työterveyshuoltoon. Sain ajan ja työterveyslääkäri kuunteli minua kauan ja oli ihan hiljaa. Sitten hän tuli eteeni seisomaan ja sanoi vakavana: ”Hilkka, sinä olet vakavasti sairas ja laitan sinut päivystykseen”.

Päivystyksessä seniorilääkäri kuunteli keuhkojani ja käski kaikki nuoret kandit kuuntelemaan. ”Tällaisia keuhkoja ette usein kuulekaan nykyaikana” – hän sanoi. Sitten sain antibiootteja ja kortisonia suoraan suoneen. Sain kortisonia myös lihakseen pistettynä, hengitettynä ja tabletteina. Hengitin spiralla avaavaa lääkettä ensiavussa ja sen jälkeen minut siirrettiin OYS:n keuhko-osastolle potilaaksi.

Pitkien sairauslomien, kuntoutuksen, kuntoutustutkimuksen ja uudelleen koulutuksen vaiheiden jälkeen pääsin ammattitautitutkimuksiin 2003. Oulun aluetyöterveyslaitos lähetti minut sinne, ”koska olin heille liian vaikea tapaus”. Sairastuin siis 1999 ja pääsin ”jo” 2003 ammattitautitutkimuksiin. Melko pitkä aika.

Tammikuussa 2003 menin Työterveyslaitokselle. Olin niin huonossa kunnossa, että he lähettivät minut kolmeksi kuukaudeksi kotiin toipumaan.

Työterveyslaitoksella minulta löytyi myös varastopölypunkkiallergia. Varastopölypunkithan viihtyvät hometaloissa ja syövät homeita (kosteusvauriomikrobeja).

Pitkien sairauslomien jälkeen pääsin uudelleenkoulutukseen. Opiskelin koulussa kaasunaamarin kanssa ja kirjaston kirjoja luin hengityssuojaimen kanssa.,

Minulle kerrottiin ennen tutkimuksia, että astma voi mennä vähäksi aikaa vähän epätasapainoon, mutta muuten testit eivät ole vaarallisia.

Ei sanottu mitä kaikkea siitä voi tulla.

Kahden ensimmäisen homelajikkeen jälkeen minut lähetettiin kotiin, koska oli Pääsiäsen pyhät. Oulussa minulle tulikin altistuksista myöhäisreaktio samana iltana, kun tulin kotiin. Menin päivystykseen. Kun pääsin lääkäriin päivystyksessä, ei ääntä tullut yhtään. Lääkäri tähysti äänihuuleni ja ne olivat ihan turvoksissa. Sain spiralla avaavaa lääkettä. Lääkäri sanoi, että aloittaisi minulle muuten kortisonitablettihoidon, mutta ei voi, kun altistustestit ovat vielä kesken. Pyysin käynnistä epikriisin.

Vein epikriisin pyhien jälkeen Työterveyslaitokselle ja kerroin, että myös edellisenä päivänä minulla oli pieni kuume 37.5. Normaalilämpöni on 36,2. Kerroin, että sain erittäin voimakkaan reaktion. Lääkärin mielestä altistuksia voitiin kuitenkin jatkaa. Hengitin höyrytettyä Cladosporium Cladosporioides uutetta kammioaltistuksessa. Aluksi ei tuntunut mitään, mutta vasta kahden tunnin kuluttua tuli raju reaktio ja yskin tauotta klo 23 saakka yöllä. Nenästä tuli verta ja vesinuhaa. Hikoilin erittäin voimakkaasti ja kävin monta kertaa suihkussa ja vaihdoin kuivat vaatteet ylleni. Olin ihan tuskanhiestä märkänä. Pef-arvot laskivat niin paljon, että sain ammattitautidiagnoosin: Työperäinen astma ja työperäinen allerginen nuha.

Seuraavana aamuna ihan mieletön päänsärky ei hellittänyt millään lääkkeillä ja yskin kovasti. Iltapäivällä pääsin pois Työterveyslaitokselta. Menin enoni luokse Keravalle odottelemaan Ouluun menevää yöjunaa. Kello 18.15 alkoi ahdistaa ja yskittää. Koska yskiminen ei loppunut, otin lääkärin ohjeen mukaan 40 mg kortisonia. Menin junalla Keravalta Helsinkiin. Kun astuin Helsingin asemalla junasta, ei polvet meinanneet kantaa. Polvet tärisivät. Keuhkoja särki ja hengitys vinkui ja olin ihan tuskanhiestä märkänä. Kävely oli tuskallista ja en meinannut jaksaa kävellä.

Oulussa tilasin keuhkolääkäriltä ajan. Toipuminen TTL:n altistuksista vei noin puolitoista vuotta. En voinut edes käydä ulkona, kun aloin yökkäilemään jo ulkohomeistakin. Kun lähdin kauppaan, niin yökkäilin koko ajan. Söin useita antibiootti- ja kortisonikuureja. Niveliä ja pitkiä luita särki. Vuonna 2005 pääsin reumalääkärille ja hän diagnosoi minulta fibromyalgian ja ilmeisesti se puhkesi näistä altistuksista.

Vaikka kävin sosionomikoulutuksen loppuun ja erikoistuin lapsi- ja nuorisotyöhön, ei sekään mieluisa työ onnistunut.  Riitti, että ryhmässä oli yksi homekodissa asuva lapsi, niin sain hänestä rajuja astmakohtauksia ja päätä ja silmiä särki ja ääni meni täysin pois. Myös työkavereiden ja lasten vanhempien hajusteet ja tupakan haju tekivät oireita. Sain työkyvyttömyyseläkkeen 2004.

Pitkät kortisonikuurit aiheuttivat minulle kaihin molempiin silmiini ja silmäni leikattiin heinäkuussa 2010. Jälkikaihi poistettiin laserilla tämän vuoden tammikuussa.

Selässä vihlaisi äkillisen yskimisen jälkeen 2007. Jokainen tietää, että yskiminen tulee nopeasti. Kipu ei mennyt ohi konservatiivisella hoidolla ja jouduin selkäleikkaukseen joulukuussa 2008.

Kesällä 2009 sitten en enää pystynytkään rullaluistelemaan. Sekin mieluisa harrastus piti jättää. Pääsin neurologian poliklinikalle 2010 ja minulta löytyi lievä polyneuropatia, eli jalkojen hermotus ei toimi polvien alapuolelta kunnolla. Vuosien 2014 ja 2015 ENMG tutkimuksissa todettiin polyneuropatian edenneen. Olen kysynyt monelta lääkäriltä ja he ovat sanoneet, että on hyvin todennäköistä, että polyneuropatia johtuu homeesta, mutta kun ei ole mitään mittaria, niin sitä ei voi tutkia ja ei voida sanoa, johtuuko se siitä.  

Minulla on ollut 26 kortisonikuuria ja ne ovat aiheuttaneet minulle osteoporoosin. Se on aiheuttanut, että minulla on tullut murtumia käsissä, jaloissa ja milloin missäkin. 2016 minä kaaduin liukkaalla helmikuussa ja ranne murtui. Se piti leikata kaksi kertaa. Huhtikuussa 2016 kompastuin suoraan kasvoilleni ja nenäluu murtui sekä nenä ja ylähuulen ja nenän välinen osa halkesi. Se ommeltiin ja olin neljä vuorokautta sairaalassa lievän aivotärähdyksen vuoksi. Nenä ja ylähuulen yläosa piti leikata syksyllä uudelleen auki, koska sinne sisälle oli jäänyt asfalttimursketta.

Pyysin toukokuussa sairaalassa rollaattorin ja sain sen sillä nyt kuljen, koska en enää uskalla kulkea ilman sitä.

Vaikka olisin miten hyvässä kunnossa, niin en edelleenkään kestä hometaloja, mitään eläimiä, tupakansavua enkä hajusteita.

Tämän sairauden kanssa voi elää, mutta sairaus rajoittaa elämää. Kaikki ystävät eivät voi käydä kotonani, koska asuvat hometalossa. Minä en voi mennä heidän luokseen. Myös julkisilla paikoilla ja bussissa, lentokoneessa ja junassa tulee usein rajuja oireita. Astmalääke on oltava aina mukana.

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

1Suosittele

Yksi käyttäjä suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelija

Toimituksen poiminnat